Die weltweite Online-Befragung „Rosacea: Beyond the visible“1 hat nun erstmals ausführlich untersucht, wie groß die Einschränkungen der Lebensqualität im Alltag aufgrund der Krankheit tatsächlich sind. Über 500 Hautärzte haben mit Hilfe von 700 Rosacea-Patienten bemerkenswerte Erkenntnisse über das wahre Ausmaß der psychosozialen Auswirkungen ermitteln können. Dazu erläutert Prof. Dr. Uwe Gieler, Hautarzt und Psychodermatologe am Universitätsklinikum in Gießen sowie Co-Autor der Studie: „Die Lebensqualität war bei den befragten Patienten sehr stark beeinflusst. Rund ein Drittel gab an, dass die Rosacea-Symptome einen sehr großen Einfluss auf ihr Leben haben.“ Interessierte finden die ausführlichen Studienergebnisse sowie ein Interview mit Prof. Gieler jetzt auch auf der Website der Kampagne „Aktiv gegen Rosacea“.
Hohe Krankheitsbelastung bei Rosacea-Patienten
Das Ziel der Umfrage war es herauszufinden, wie groß die Krankheitsbelastung für Rosacea-Patienten im Alltag ist. Patienten, die an der Studie teilnahmen, mussten zwischen 18 und 70 Jahre alt sein und eine vom Hautarzt bestätigte Rosacea-Erkrankung haben. Zudem mussten alle Patienten innerhalb der letzten 12 Monate eine Behandlung mit einem vom Arzt verschriebenen Rosacea-Medikament durchgeführt haben. Das wichtigste Umfrageergebnis: Die Lebensqualität der Patienten war teilweise enorm eingeschränkt, und dies vor allem bei Betroffenen mit starken Rosacea-Symptomen.1 85 % der Studienteilnehmer gaben an, dass sie ihr Leben und ihre Verhaltensweisen geändert haben, um die Krankheit besser in den Griff zu bekommen.1 Außerdem erklärte über die Hälfte der erwerbstätigen Patienten, dass auch ihre Produktivität am Arbeitsplatz unter der Rosacea leidet.1
Verbesserung der Lebensqualität durch Therapie
Die Umfrage untersuchte auch, wie erfolgreich die aktuelle Rosacea-Behandlung war. Dabei bestätigten nur 14 % der Patienten, dass sie vollständig erscheinungsfrei sind, also keinerlei Symptome wie Rötungen, Papeln oder Pusteln mehr hatten.1 Allerdings berichteten insgesamt über 80 % der Teilnehmer, dass ihre Rosacea durch die Therapie nicht ausreichend kontrolliert wird und sie regelmäßig von Krankheitsschüben betroffen sind.1 Zusätzlich litten 59 % der Befragten dauerhaft an Rosacea-Symptomen.1 Auch wurde deutlich, dass allein ein bis zwei Schübe im Jahr die Lebensqualität deutlich verschlechtern.1 Um die starke Belastung der Lebensqualität zu reduzieren, muss das Therapieziel die vollständige Erscheinungsfreiheit sein. Denn wenn Rosacea-Betroffene keinerlei Symptome mehr haben, ist der negative Einfluss der Krankheit auf die Lebensqualität deutlich geringer. Dies bestätigen auch die aktuellen Umfrageergebnisse: Während knapp die Hälfte der erscheinungsfreien Patienten angaben, dass die Rosacea keinen Einfluss auf ihr Leben oder ihre Lebensqualität hat, berichteten dies nur 7 % der Patienten, die an einer starken Rosacea leiden.1
Rosacea-Patienten und Hautärzte sollten im ständigen Austausch sein
Der Psychodermatologe Prof. Gieler weiß, wie das Therapieziel der vollständigen Erscheinungsfreiheit („CLEAR“) erreicht werden kann und was die Ergebnisse der Studie für die Therapie der Rosacea bedeuten: „Die Studie hat zwei entscheidende Dinge gezeigt: Patienten müssen lernen, ihre vom Hautarzt verordnete Therapie konsequent und langfristig anzuwenden. Nur so haben sie eine Chance, erscheinungsfrei zu werden, und können dann von einer deutlich besseren Lebensqualität profitieren. Um das Therapieziel Erscheinungsfreiheit erreichen zu können, ist es sehr wichtig, dass Patienten und Ärzte regelmäßig über die Krankheit sprechen. Denn die Studie hat auch gezeigt, dass Ärzte häufig bei ihren Patienten davon ausgehen, dass sie sich durch die Rosacea-typischen Symptome wie Rötungen, Papeln und Pusteln belastet fühlen, die Patienten selbst aber besonders auch unter den nicht sichtbaren Symptome wie Schmerzen, Juckreiz oder der trockenen Haut leiden. Nur wenn hierzu ein regelmäßiger Austausch zwischen Patient und Arzt stattfindet, können Medikamente und Hautpflege vom Hautarzt individuell und vor allem passend verordnet werden. Neue Medikamente zeigen zudem eine bessere Wirksamkeit, als Produkte, die schon länger auf dem Markt sind.“
Mehr Informationen zur Krankheitsbelastung bei Rosacea
Weitere Informationen rund um die Krankheitsbelastung bei Rosacea gibt es auf der Website von „Aktiv gegen Rosacea“ . Hier finden Patienten auch ein ausführliches Interview mit dem Hautarzt Prof. Gieler. Außerdem erhalten Betroffene hilfreiche Tipps und Ratschläge für eine erfolgreiche Rosacea-Therapie, so dass die Lebensqualität verbessert werden kann: https://www.rosacea-info.de/behandlung.
1 - Rosacea: Beyond the visible online report, BMJ Hosted Website (http://hosted.bmj.com/rosaceabeyondthevisible); letzter Zugriff: Oktober 2018